EMBA網訊：天生我材必有用，罕見病與白血病帶不走他們的精彩人生。

　　既然已經是少數人，就要成為優秀的少數人。命運的強者不是把命運發給你的一手好牌打好，而是把命運甩給你的一手爛牌打成金光閃閃的好牌。在這個浮躁的時代里，聆聽他們的故事讓人感受到來自生命本身的美好和善意。

　　高處跌落與低處飛升

　　未知死，焉知生。

　　劉正琛永遠無法忘記，2001年12月4日的那個晚上，命運曾經給他上過致命的一課，多年以后回想起來，他總覺得“那是上帝傳遞使命的一種方式。” 這個使命是什么呢?就是成為一個“天使”，幫助那些絕境中的人們找回希望和力量。

　　那個晚上，剛住院的他忍不住跑去問醫生：“我究竟患了什么病?” 當時他已經做好了心理準備，如果醫生拒絕他，他就用人權來捍衛自己的權利。畢竟，作為一名北京大學光華管理學院研究生二年級學生，天之驕子的名號不是虛擔的，知識給他增添了無限的力量與自信。

　　但是，知識能對抗命運嗎?

　　出乎意料的是，醫生并沒打算隱瞞，非常直接了當地告訴他：是“慢粒”。劉正琛并不了解這兩個字代表的含義，茫然中，看到值班的小護士猛然抬起頭來，情不自禁地重復了一遍：啊，慢粒。

　　他的心瞬間“噔”了一下，整個人懵了。

　　但要真正理解這兩個字究竟意味著什么的時候，已經是第二天了。劉正琛的父母從老家趕來，經過和醫生認真的咨詢后，他們得知，原來，兒子得的是慢性粒細胞型白血病的一種，在當時唯一的治療辦法是進行骨髓移植，但前提是要找到白細胞抗原數據完全相同的捐贈者。從臨床經驗來看，同胞之間成功的概率最大，能達到25%，沒有血緣關系的捐獻人匹配概率只有萬分之一，而如果不進行骨髓移植，最多只能活五年。

　　“最多只能活五年。” 醫生的話響在他的耳邊，他覺得這簡直是命運在和他開一個惡劣的玩笑。他不是天之驕子嗎?從小到大無數光環，身處以培養精英聞名的光華管理學院求學，師從著名經濟學家張維迎老師，不出預料，畢業后，將順理成章地走在康莊大道上，進入證券公司或者投資銀行，成為社會精英一分子”。

　　少年得志的狷狂，在面對死生時，一下子敗下陣來，那一天，他一共背著父母哭了五六次，那種絕望的情緒讓他至今仍不寒而栗。而后一個月，他又被告知和弟弟的血型配對不成功，剛剛升起的一絲希望又熄滅了。

　　關鍵時刻，知識和教育的力量開始顯現。劉正琛覺得自己不能坐以待斃，被動等待命運的發落，他應該主動尋求解決之道。陷入問題的中心，讓他開始研究問題的本質：2002年前，據中國紅十字會統計，當時國內血液病患者約400萬，需要骨髓移植的有幾十萬人。而成立于1992年的中華骨髓庫，到了2002年，僅有2萬余份骨髓捐獻志愿者的檢測數據，只有一名非親屬骨髓移植成功。

　　劉正琛心生一念：創辦一個民間骨髓庫，這樣不僅可以增加自己自救的機會，也可以讓和自己陷入同樣命運的人擁有更多生存的機會。想法立刻得到父母的支持后，父親還捐出了5萬元，用來作為前100個骨髓捐贈者的檢測經費。

　　接下來，一切從一封劉正琛寫給同學的信開始。2個多月后，也就是2002年3月11日，北大團委幫助劉正琛注冊成立了“陽光志愿者協會”，陽光骨髓庫正式成立。那一天，108人參加了骨髓檢測。這也就是陽光慈善基金會的前身。

　　之后他一心投入骨髓庫捐贈的事業，遇到無數次挫折，又無數次咬緊牙關挺了過來。

　　2006年12月5日，命運又以一種讓人意外的方式降臨，距離被醫生宣判“最多能活五年”正好是五年的時間。但是，也就是在那一天，他通過一個朋友偶然得知：國外剛研發出一種專門針對慢粒白血病的新藥，要到香港和新加坡去購買。這就是世界上第一種成功的癌癥靶向藥，有了這種藥，意味著劉正琛就無須進行骨髓移植了，通過每天服食4粒藥物就可以維持生命的正常運轉。

　　曾經無限靠近死亡，又突然之間絕處逢生，是不幸中的萬幸。

　　也是從那個時候開始，“我就不再為個人而活，而是為所有白血病患者的希望而活。”回顧自己的公益之路，劉正琛這樣說。

　　從天之驕子，到被宣布只能最多活五年，再到五年后找到治療的藥，這簡直像是命運做的一個精心的安排，為了讓他懂得一些什么，用他自己的話來說就是“好像是上帝為了讓你找到自己的使命” 。

▲劉正琛 長江EMBA25期

北京新陽光慈善基金會秘書長

　　到現在，北京新陽光慈善基金會已經是國內第一個也是唯一一個民間骨髓庫，不僅在骨髓庫領域發揮重大影響力，而且平臺作為國內公益組織里重要的一員，逐漸在政策推動、公益創新、平臺指導等方面發揮更加重要的作用。

　　找到了自己人生使命的劉正琛也找到了自己的幸福，擁有了幸福的家庭，他對生命充滿了感恩，正如，他一手創辦的新陽光慈善基金會的口號：“用自己的愛去愛別人” 。

　　劉正琛并非是唯一一個在面對命運時選擇了“要做點什么來爭取”的人，比如，他的長江EMBA校友王奕鷗，她是瓷娃娃罕見病關愛中心的創始人。

　　把一手“爛牌”打贏的人

　　“生命以痛吻我，讓我報之以歌。”

　　這是王奕鷗最喜歡的一首詩，出自大詩人泰戈爾，簡直是她這30多年生命最真實的寫照。

　　與劉正琛不一樣的是，王奕鷗一出生就被命運安排了“少數派” 的角色，她患的是成骨不全癥，又稱脆骨病，常表現為自發性骨折，或反復骨折，大多數情況下肢體都有歪曲或萎縮現象。根據世界衛生組織(WHO)的數據推算，成骨不全癥的患者在中國約有10萬名以上。

　　盡管現在王奕鷗已經完全接受了這種“少數派” 的角色，并喜歡將之稱為“生而不凡” 的一群人，但是，從一開始的抗拒，到接受這個角色，再到為此奔走和呼吁，這一過程也是她個人生命發生蛻變的過程。

　　有人說，真正的強者不是你把命運發給你的一張好牌打好，而是你能絕地反擊，將命運發給你的一張最爛的牌打成一張金光閃閃的牌。王奕鷗無疑就是這樣的強者。

　　王奕鷗至今仍記得12歲的那一年，命運對她的宣判：父母領回來一張殘疾人證。由于頻繁骨折，王奕鷗的右腿是向上彎曲的，比左腿短了4公分，逐漸失去行走能力的她不得不帶上行走輔助器具，而她的身高也永遠停留在11歲時的140厘米。

　　但那張證宣布了一個殘酷的事實：她再也不是一個“正常人” 了，她為此整整哭了一天。

　　而在此之前，她已經經歷了五六次骨折，當所有人都在享受童年無憂無慮的生活時，她的“童年像一個噩夢一樣” ，但樂觀的她，一直堅信，會有那么一天，她會重新成為“正常” 的一員。

　　由于頻繁骨折，王奕鷗的右腿是向上彎曲的，比左腿短了4公分，逐漸失去行走能力的她不得不帶上行走輔助器具，而她的身高也永遠停留在11歲時的140厘米。

　　之后，她又被確診為“成骨不全癥患者”，并在16歲的那一年被告知不可能治愈。那個晚上，她談了三天三夜的吉他，感覺到了命運那張“無比堅硬”的面孔。

　　但好在，她就是那個可以對抗命運的“強者” 。

▲王奕鷗 長江EMBA26期

瓷娃娃罕見病關愛中心創始人

　　中專畢業的前夕，19歲的王奕鷗做了一個大膽的決定：她要冒著股骨頭壞死的危險去做股骨校正手術，手術如果成功，她將會實現和正常人一樣走路的愿望，但手術如果失敗，她將永遠淪為一個可能要坐輪椅的殘疾人。父母在她的一再堅持下，最終妥協了。王奕鷗至今都記得那個畫面，當醫生宣布“手術非常成功” 時，母親竟然激動地跪倒在了醫生面前。

　　這次的手術成功讓王奕鷗嘗到了甜頭，她的想法逐漸更大膽起來。很快地，她又向命運發起了另一次挑戰：財會中專畢業后，她又憑著愛好讀了計算機大專，這一次她決定考大學。她原本成績很好，但是父母擔心她離開家鄉沒有人照顧，所以希望她能盡早結束學業留在自己身邊。雖然聽從了父母的安排，但她總覺得不甘心。這一次，她再次“夢想成真” 。 23歲那一年，王奕鷗順利成為北京交通大學的一名高齡本科生。

　　王奕鷗向命運發起的第三次挑戰源于一次協和醫院的偶遇。那是2005年的時候，她在協和醫院碰到一位來自內蒙古的病友，叫安德魯，年近30，卻長得像一個兩歲的孩子被父母抱在懷里，但是讓王奕鷗意外的是，他卻在自己的家鄉擁有一所兒童教育機構，他表現出來的樂觀更是深深地感染了王奕鷗。王奕鷗又萌生了一個想法。回去以后，她就拾起早年做網站的經驗，建立了國內第一個成骨不全癥患者的交流網站，叫“玻璃之城”，這也可謂是今天瓷娃娃罕見病關愛中心的雛形。這個網站也讓王奕鷗找到了自己的“少數派”同類。

　　王奕鷗向命運發起的第四次挑戰發生在2008年。在益仁平公益機構工作的經歷讓她又看到了另一種可能性，那就是為成骨不全癥患者群體成立公益組織。她想到就做，立刻放棄當時在律所的工作，然后和軟骨發育不全癥患者黃如方一起創立了“瓷娃娃”，是大陸第一個關懷成骨不全癥患者的公益組織。三年后，北京瓷娃娃罕見病關愛中心正式在北京市民政局注冊，致力于為脆骨病等其他罕見病群體開展關懷和救助服務。

　　有記者曾問她：“瓷娃娃發展到現在，你有什么感受?” 她笑著回答：“幸福，因為有人愛，有事做，有所期待。” 讓記者都不禁為一個強者所表現出來的生命力而動容。

　　在命運發放給她一把爛牌的時候，她沒有選擇放棄，而是拿起來，并打成了一手好牌。正如她喜歡的那句歌詞所表達的：“可孤獨的滋味/又有誰能體會/并不是每個人都害怕天黑。”

　　是的，總有一些命運的強者他們并不害怕天黑。

　　商業是最大的公益

　　曾經有一則廣為流傳的撿魚的故事是這樣的：暴風雨過去后，許多小魚困在即將干涸的沙灘上。一個小孩來到海邊，撿起一條條小魚，用力將他們扔回大海，扔回海里的小魚重獲生命，而沙灘上還有大量掙扎的魚。

　　有人好奇地問：“孩子，這里有成千上萬條小魚，你救不過來的。”

　　“我知道。” 小孩頭也不抬地說。

　　“那你為什么還撿，誰會在乎呢?”

　　“這條小魚在乎。” 小孩一邊回答一邊繼續撿起小魚扔回大海。“這條在乎，這條也在乎，還有這一條……”

　　在某種角度上，劉正琛和王奕鷗都是這個“撿魚的孩子”。但做得越多，他們的無力感就越大：小魚那么多，究竟怎么做才可以救得越多?

　　從數據來看，從2011年新陽光啟動患者經濟資助，至2017年12月底，新陽光已幫助患者超過3735人，金額逾1.2億元;病房學校項目在全國13個省市共建立26間教室，累計服務人次超過9萬人次。除了直接做公益之外，新陽光還履行社會責任，幫助更多小型和新的公益人來做公益，降低大家做公益的難度。

　　“ 我們幫助了3700多個家庭，總額達到了1.2億，這在國內公益組織中已經屬于中大型的基金會了。然而，每年有429萬人新診斷患有癌癥，我們能幫助的其實只是很少很少的人群……有一個得了白血病的孩子，看到爸爸出去借錢借不到，回來難過的用頭撞墻，她想哭又不敢哭，怕爸爸媽媽難受……這樣的例子比比皆是。” 從事公益16年，學經濟的劉正琛越來越感到做好公益的過程其實是解決社會問題的過程，比如，因病致貧已經成為了中國最嚴峻的社會問題之一。他開始從更廣泛的角度來看公益，也開始尋找更多的資源和途徑解決問題。

　　2013年，機緣巧合下，劉正琛無意中接觸到了長江商學院EMBA的公益課程體系，不禁眼前為之一亮。長江的公益宗旨是搭建一個平臺，把政府部門、企業、社會部門力量集合起來解決復雜的社會問題。同時，長江公益的平臺上也有一系列的教育扶貧優質公益項目，長江同學參與公益絕不僅僅是捐錢，更重要的是把時間、管理經驗、專業技能運用到公益項目當中去。長江商學院的公益DNA是教育和商業，并且有一套“知行合一”的體系來深化這一公益DNA。比如，在知識傳播方面，長江商學院EMBA有48小時公益學時制度，另外，FMBA和MBA的同學也需要完成24小時公益學時才能夠順利畢業，學院也會定期邀請校友分享更先進和有效的公益理念與做法。

　　哈耶克曾經說過：“ 商業是最大的公益” 。劉正琛覺得長江公益的理念和做法正符合自己當時的思考。于是，2013年，他成為了長江EMBA的25期校友，也就在去年，他發起了一個具有更大社會意義的公益項目叫聯愛工程，它的目標是聯合愛，讓因病致貧從現代中國消失。

　　劉正琛對公益事業所進行的階段性思考，王奕鷗也深有感觸。

　　有一個英國專家做過一個研究，每15個人里面就有一個人受罕見病的影響，中國有八千多萬人受到罕見病問題的影響。

　　2016年，瓷娃娃針對中國的罕見病群體做了一個調研：除了藥物問題，還有很多其他問題，比如，很多患者最開始沒有辦法被正確確診，有2/3的罕見病群體經歷過各種誤解，只有不到5%的罕見病是可以有效的藥物治療的，95%以上還沒有研發出來針對他們治療的有效藥物。即使是至2014年轟動一時的冰桶挑戰之后，公眾整個知曉度也還是低的。

　　一個人的力量畢竟是有限的，王奕鷗希望通過提升自己的認知來進一步推動罕見病患者的問題解決，因為“冰桶挑戰”的案例，王奕鷗認識了長江商學院的朱睿教授，她最終成為了長江商學院EMBA26期EMBA學員。

　　“加入長江以后，2016年，我們在瓷娃娃罕見病關愛中心做了八年的基礎上，成立了病痛挑戰基金會，像朱睿教授，還有很多26期同學見證了這樣一個過程。”

　　病痛挑戰基金會的成立主要針對病友從多方面進行支持，從基礎的醫療、康復，到讓更多的罕見病的朋友得到及時的醫療援助和康復護理，再到更多醫學專家的協同，以做到盡快確診，正確的治療，最后到設計連接不同相關方的工具支持，無論是治療還是心理層面，都能夠有更多改善，能夠讓這些工具可以發揮更大的作用。

　　“這個其實是我要特別感謝長江商學院帶給我的收獲，我們之前更多做醫療援助、康復，我們第一次應用了社會創新和服務設計的方法，設計了五種工具來針對不同階段確診前中后做了明確的細分，并且在痛點上找到了這樣一些解決方案，能夠讓更多患者可以得到直接持續的支持。”

　　病痛挑戰基金會也會為不同的罕見病病友組織提供資金、經驗分享、能力建設的培訓和拓展視野的機會，包括教會他們做規劃和管理等，讓他們能夠更好的去幫助病人。

　　一個人的力量不如一群人，一群人的力量不如一個機制，一個機制的力量不如一種趨勢。對于像劉正琛和王奕鷗這樣的公益先行者來說，他們已經逐漸地從一個海邊的撿魚者轉變為那個將撿魚倡導為一種趨勢的人。

　　公益是對生命的喚醒

　　電影《芳華》里有一段被廣為傳播的臺詞：“ 只有不被善待的人才最容易識別善良。” 同樣地，也只有曾經差點失去生命的人才能更懂得生命的可貴。

　　有人將公益形容為一種“生命的維他命” ，因為很多人投入公益以后，才懂得了“原來我非不快樂，只我一人未發覺” 。當有人因為五萬塊錢要賣掉一家老小居住的房子時，當有人為了治病要賣掉妻兒時，當有人看到父母為了挽救自己的生命四處下跪、用頭撞墻的時候……我們還有什么理由去抱怨工作勞累，家庭瑣碎，理想還沒有實現?我們以為稀松平常的東西，對很多人來說那是奢望。這就是生命永遠無法實現的“生而平等” ，而公益就是試圖減少這種不平等。

　　王奕鷗曾經在多個場合提到過，她覺得公益給予她太多，“我不覺得自己在幫助這些患者，而是覺得患者在幫助我，因為他們用樂觀和對生命的熱愛影響了我，并時時提醒我生命的可貴。 ”王奕鷗最喜歡的一部電影是來自波蘭的《生命如此美好》，故事講的是一位腦癱人士如何一點點從被周圍的人定義成什么都不懂、都不能做的“廢人”，到完整看見自身生命的過程。她希望能夠幫助更多的罕見病患者看見自身的生命，也希望別人能夠尊重這些罕見的生命，正如她的罕見病樂隊原創的歌詞所言：我不罕見，你也不必抱歉。

　　在某種程度上，她甚至覺得應該感恩這些罕見病患者，因為他們是在為全人類受苦，他們也是全人類的財富。

　　“這些疾病的患者，其實是整個人類的財富，包括罕見病的患者，有很多對罕見病的藥物研發，它的細菌研究，對于常見病特別有幫助。比如，人的結晶，就是人身體里面會發很多的腫瘤結晶，協和的專家針對這個研發出酶抗霉素，就可以應用在普通腫瘤意志上，還獲了一個大獎。罕見病源于一些基因突變，是一種極致的狀態，對這種研究是有積極意義的。”王奕鷗說。

　　而這些感觸劉正琛也感同身受。

　　劉正琛覺得患病的經歷讓他找到了使命，而公益則給了他“看見生命” 的機會。“如果我們能用愛自己的心散發出來愛別人的話，一定會有很奇妙的事情發生，不僅能夠改變別人的生命，還會改變自己的生命，會感受到快樂。如果這種幫助能夠拯救生命的話，就能感受得到至高無上的快樂。”劉正琛這樣說。他也曾經在采訪中對媒體說過這樣一段話： “假如我能讓一只知更鳥免于憂傷，我就不虛度此生”。

　　公益也讓劉正琛對愛有了更深刻的理解。他提到自己銘記于心的一段話，“愛是恒久忍耐，又有恩慈，愛是不嫉妒，不自夸、不張狂，不做害羞的事，不輕易發怒，不求自己的益處，不計算人的惡。不喜歡不義，只喜歡真理。凡事包容、凡事相信、凡事盼望、凡事忍耐。”他至今認為這段話是對愛最好的概括，每一次，當他和同事或者妻子有爭執時，他都會用這15條箴言來反省自己，發現自己的人生越來越寬闊，越來越融洽。

　　“ 公益的力量在喚醒全世界，也讓更多人看見自己，看見他人。”

　　文/長江商學院